2024년 한국 유방암학회 추계 학술대회에서 발표된 내용을 바탕으로

한국유방암학회 내의 특별위원회 중 가장 오랜 기간 활동을 해 온 위원회가 등록사업위원회일 것이다. 등록사업위원회에서는 1996년 이후 지속적으로 각 기관의 임상 데이터를 수집, 관리, 활용하고 있는 위원회로 이 자료는 한국유방암학회지인 JBC (Journal of Breast Cancer)의 special article로 보고되고 있고 우리나라 유방암 현황 reference 로 국내외 연구자들의 연구에 활용되고 있다. 또한 유방암 백서의 자료로 활용되어 매해 유방암 인식향상 캠페인에 우리나라 국민 대상 및 기자 간담회 등의 자료로 활용되고 있다. 또한 우리 한국유방암학회 회원들 중 본 자료를 활용하여 연구를 원하는 경우 신청을 받아 데이터를 분양하여 연구할 수 있도록 돕고 이 결과는 국내외 학회 및 학술지에 보고되고 있다.

다만 오랜 시간 유지해오면서 겪는 어려움들이 있기에 학회 이사회 뿐 아니라 학술대회를 통한 논의가 진행되고 있다. 현재까지 논의된 고민들을 중심으로 적어보고자 한다.

지금까지 등록사업위원회가 보유한 임상 자료는 25만 건으로 적지 않은 데이터이지만 초창기 데이터는 우리나라 유방암환자 자료의 75% 이상을 보유한 반면 현재는 50% 내외가 등록되고 있다. 다만 데이터 수집에 대한 병원별 IRB 해결의 어려움과 각 병원들의 동력이 떨어지고 있어 이마저도 쉽지 않은 상황이다. 또한 개인정보 보호법 강화 등으로 기존 통계청 자료에서 연계된 생존 자료 또한 2015년 이후 자료에는 적용되지 못한 상황으로 각 병원에서 추가하지 않으면 생존 재발 자료를 확인할 방법이 없어 좋은 연구를 진행하는데 한계가 있는 상황이다.

데이터를 수집한 이후 데이터의 질관리와 개인정보 보호를 위한 가명화 등의 문제도 해결해 나가야 할 이슈이다. 초창기 종이 (sheet)로 모아진 자료가 excel 형식으로 저장되어오던 양식에서 현재 web site에서 모아 클라우드로 저장되는 방식으로 발전해왔으나 환자 이름, 나이, 진단일 등의 정보들이 가명화 되어야 하는 시점에서 추후 데이터를 업데이트 locking 하거나 update 하는 등과 관련한 데이터 전문가들의 자문도 함께 필요한 상황이다.

또한 이렇게 귀하게 모아진 등록자료들을 학회 회원들에게 잘 소개하고 활용할 수 있도록 하는 것도 큰 과제이다. COVID-19 pandemic 이후 연구자들의 연구성과 또한 저하되었다는 뉴스는 우리 등록데이터 활용 및 연구 보고 성과에서도 나타나고 있다. 구슬이 서말이라도 꿰어야 보배라는 옛말처럼 귀하여 모아진 등록자료들을 잘 이용할 수 있도록 홍보하고 접근도를 높이는 고민이 필요하겠다. 이러한 어려움들을 해결하기 위해서 데이터 수집을 위한 각 병원, 학회 회원들의 관심과 학회 차원의 지원이 필요하겠고 등록사업위원회에서도 데이터 관리 및 활용을 위한 전문가 자문 및 자구책 마련을 위해 노력할 예정이다.